ALアミロイドーシス患者の会 （参加人数 63人）
オーナー：an
公開設定：メンバーのみに公開 参加設定：誰でも参加できる
ALアミロイドーシスの患者数は100万人に数名と少なく、医療関係者でも診療経験がない場合が多く、早期診断が難しい病気でもあります。
そのため患者は適切な情報を得にくく、不安や混乱に陥る事も少なくありません。
そのような状況の中で、患者さんの不安や孤独感を少しでも軽減できればという目的で、メーリングリストを通して、同じ病気をもつ仲間同士で交流をしていきたいと考えています。同じ悩みをもつ仲間だからこそ分かり合えることもあると思います。
今後、様々な情報を発信することによって、病気に対する認識を高め、早期診断から適切な治療につながるようになればと願っています。
皆様の参加をお待ちしています。
ホームページ http://hp.kanshin-hiroba.jp/amy
